Warum diese Überschrift im Zusammenhang mit der Situation von Geschwistern behinderter, bzw. (chronisch) kranker Kinder ?
Warum eine Aussage, die in sich selbstverständlich ist, zum Thema eines Artikels machen, der die Anliegen derer in den Mittelpunkt rückt, die eigentlich nicht betroffen sind ?

In Ihrer Familie lebt ein Kind, vielleicht auch mehrere Kinder mit der Diagnose MPS. Der Lebensweg mit diesen Kindern verlangt Eltern viel, wenn nicht alles ab. Sie haben in der Regel die Erfahrung hinter sich, dass ihr Kind Vieles von dem, was es bereits konnte, wieder verlernt hat und leben mit der Prognose, dass der Abbauprozess im Laufe der Zeit fortschreiten wird. Die Kinder werden zunehmend abhängiger von der Unterstützung ihrer Eltern, die neben der Bewältigung des Alltags das Wissen um die begrenzte Lebenserwartung in sich tragen und ihren jeweils ganz persönlichen Weg finden müssen, damit umzugehen.

Wo bleibt in dieser Familiensituation der Platz für Geschwister –ältere oder jüngere, die nicht von der Krankheit MPS betroffen sind ?
Wie gehen sie mit ihren Erfahrungen um ? Welche Fragen bewegen sie ? Äußern sie diese Fragen ? Wem gegenüber ? Und wenn nicht......... ?

Im Rahmen unserer Begleitangebote für Geschwister von Kindern mit Behinderung -  wir bieten Gruppen an, in denen der Austausch über gemeinsame Erfahrungen im Mittelpunkt steht – erleben wir hauptsächlich Kinder und Jugendliche, die grundsätzlich bereit sind, ihren Teil zum Gelingen des Familienlebens beizutragen. So wie ihre Familie lebt, ist es für sie normal, wenn auch andere Familien, zum Beispiel die der Schulkameraden eine ganz andere Normalität leben.
Dieses „anders leben“ als solches erkennen und benennen dürfen ist eine der Auseinandersetzungen, die Geschwisterkinder führen, verbunden mit der Frage mit wem sie darüber austauschen können. Sie erleben die Eltern ausgefüllt mit den Aufgaben für das kranke Geschwisterkind und wollen nicht zusätzlich belasten. Hinzu kommt eine innere Unsicherheit, ob es nicht „Verrat“ an der eigenen Familie wäre, die eigenen Lebensumstände zu hinterfragen und festzustellen, dass sie nicht der Norm entsprechen.
„Ich kann mich noch so bemühen, meine Leistungen werden nie ausreichen, dass sie das Interesse meine Eltern wecken könnten. Im Vergleich zur Lebenssituation meines Bruders, meiner Schwester sind sie immer zweitrangig !“ Diese Aussage fasst zusammen, was Geschwister erleben und altersabhängig vom Verständnis her auch begreifen und nachvollziehen können, vom Gefühl her für sie jedoch schmerzvoll und immer wieder enttäuschend ist.
Sie lernen früh „vernünftig“ zu sein, genießen es auch, ob ihrer Reife geschätzt zu werden, verstehen, in den Hintergrund zu treten und wünschen sich doch oft nichts sehnlicher als mit ihren im Vergleich zu den kranken Geschwistern „geringfügigen“ Problemen gesehen und ernst genommen zu werden.
Sie entwickeln auf Grund der zu berücksichtigenden Bedürfnisse der betroffenen Geschwister eine hohe soziale Kompetenz, die sowohl bei der Versorgung und Alltagsroutine zu Tage tritt, als auch durch das Hintanhalten der eigenen Bedürfnisse gekennzeichnet ist. Oftmals werden sie über diese soziale Kompetenz definiert, werden wertgeschätzt, weil sie in Gruppen, Klassengemeinschaften diese Fähigkeit ein bringen. Das ist solange in Ordnung, solange auch die individuelle Persönlichkeit der Geschwisterkinder mit all ihren Facetten wahr – und angenommen wird und ihnen nicht zugemutet wird, die Rolle der sozialen Integrationsfigur selbstverständlich übernehmen zu müssen.
Das Zusammenleben mit ihrem Bruder, ihrer Schwester oder auch mehreren Geschwistern mit MPS verlangt von ihnen die Auseinandersetzung mit einem körperlichen Abbauprozess, der nicht sie persönlich, sondern einen geliebten, meistens in der gleichen Altersphase lebenden Menschen betrifft.
Das wirft Fragen auf : Kann das mir auch passieren ? Warum hat meine Bruder, meine Schwester diese Krankheit, nicht ich ? Wird mein Bruder, meine Schwester sterben ? Wie wird diese Situation sein – wird dann jemand bei mir sein ?
Fragen, die sie den Eltern oft nicht stellen wollen, um sie nicht noch trauriger zu machen. Dabei können sie Gespräche der Eltern mitverfolgen in denen diese Fragen über das kranke Geschwister austauschen, die nicht betroffenen Geschwisterkinder jedoch nicht beteiligen, um sie nicht zu belasten.
Als außenstehende, nicht direkt in das Familiengeschehen involvierte Mitmenschen mit dem für diese Aufgabe notwendigen fachlichen Hintergrund, können wir das Angebot machen, Räume zu schaffen, in denen Erfahrungen angesprochen und mit ähnlich Betroffenen ausgetauscht werden. Unsere Aufgabe dabei ist vor allem das mitfühlende Zuhören und genaue Hinhorchen, um durch unsere Fragen zu vermitteln, dass es berechtigt ist Fragen zu haben, dass es notwendig ist, Fragen auszusprechen, dass es gelingen kann, Antworten auf Fragen zu finden – sie kommen oft von den Kindern selbst und haben damit großes Gewicht - und dass es Fragen gibt, die nicht zu beantworten sind, es aber trotzdem sinnvoll ist, sie zu stellen.
Wir können die Kinder ermutigen, Eltern Fragen zu stellen – auch die, die schwierig sind und auch solche, die traurig machen. Die Erfahrung, dass Eltern ebenfalls Fragen haben, die sie nicht beantworten können aber bereit sind, sich diesen Fragen zu stellen, schafft Vertrauen, ermöglicht dem Geschwisterkind seinen Platz innerhalb der Familie zu finden und zu behaupten.
Das Signal sich mit seiner Persönlichkeit und seinen Anliegen zu vermitteln, sowohl innerhalb der Familie als auch nach außen ermöglicht den Geschwistern nach und nach zu begreifen, dass es ihnen erlaubt ist, den eigenen Lebensweg zu gehen und zu gestalten, unabhängig von dem des kranken Geschwisterkindes.

©Charlotte Knees

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