„Es ist besser schwieriges zu wissen
als schwieriges zu ahnen“

Vortrag von Marlies Winkelheide am 3. April 2004 auf der Fachtagung für Dauerbeatmete Kinder in Wuppertal .
Eine kürzere Version dieses Vortrages wird in der Zeitschrift Heilberufe erscheinen.
 
Geschwister von Kindern mit Behinderungen melden sich zu Wort. Wie können wir ihnen richtig zuhören?

Florian, 11 Jahre, fragt sich, welche Behinderung seine Schwester Heike, 9 Jahre, hat. Sie sieht immer schlechter, sie läuft immer schwerer. Dass sie ganz undeutlich spricht, daran hat er sich bereits gewöhnt.
Florian kennt seine Schwester gut und beobachtet sie genau. Seine Eltern haben vor Jahren mit ihm darüber gesprochen, dass Heike behindert ist. Damals, er war 5 Jahre und Heike 3 Jahre, hatte er sie gefragt, warum Heike nicht so laufen könne wie er. Florian möchte geduldig mit seiner Schwester sein, obwohl sie ihn manchmal ganz schön nervt. Er will auch nicht ihr Diener sein, so nennt sie ihn manchmal.  Im Moment weiß er aber nicht, ob sie etwas wirklich nicht mehr kann oder nur so tut, weil sie auch ganz schön bequem ist.
Er mag die Eltern nicht fragen, weil sie dann immer so traurig werden. Er weiß aber, dass die Eltern über Heikes Behinderung sprechen, wenn er nicht dabei ist. Manchmal hört er abends Sätze aus Gesprächen der Eltern, wenn er sie in ihrem Zimmer überrascht.. Aber zu fragen traut er sich nicht.
 
Die Geschichte von Florian ist kein Einzelfall. Es fällt Eltern schwer mit ihren Kindern über die Behinderung bzw. Beeinträchtigung eines Bruders, einer Schwester zu sprechen. Für die Kinder mit Behinderung erwarten sie dabei die Unterstützung von Fachleuten, mit denen sie ohnehin zu tun haben. Aber wer stellt sich  den Geschwistern? Wer gibt auch den Eltern Hilfestellung bei  all den Fragen, die Geschwister formulieren:
Florian trifft sich mit anderen Geschwistern. In der Gruppe holt er sich Informationen , fasst Mut die eigenen Eltern doch zu fragen. In einer Gruppe von Geschwistern mit ähnlichen Erfahrungen weiß er sich verstanden mit seinen Fragen, auch wenn sie nicht konkret beantwortet werden können, was die Behinderung seiner Schwester betrifft.
Es ist wichtig Fragen stellen zu können. Es ist wichtig da Antwort zu bekommen, wo eine Frage eindeutig zu beantworten ist. Und es macht Sinn nach Antworten zu suchen bei den Fragen, zu denen es unterschiedliche Positionen gibt. Das hängt mit der eigenen Auseinandersetzung der antwortenden Menschen zusammen, mit ihrer Weltanschauung, Religion, mit ihren Zugängen zu diesen oftmals existentiellen Fragen. Es obliegt dann dem Fragesteller zu entscheiden, welche Antwort für ihn passend ist. Durch eine Antwort entstehen mitunter weitere Fragen.
Kinder wie Florian fragen u.a. auch:



Was führt Geschwister  zu diesen Fragen, was beobachten sie?

Geschwister von Kindern mit Behinderung leisten viel. Sie haben einen ganz eigenen Zugang zu dem Leben ihrer Brüder und Schwestern Sie sind oft ihre Wegbegleiter, Vorbilder.
Sie werden herangezogen zu manchen Aufgaben, die sich von denen anderer Kinder in ihrem Alter unterscheiden. Sie erfahren sehr früh in ihrem Leben  von Leid, lernen Leben in unterschiedlichen Formen kennen.
Sie sind in der Regel dazu bereit das Leben in der Familie mitzutragen, ihren Teil dazu beizutragen, damit das Leben für alle gelingen kann.

Eltern sind meist auch auf  Unterstützung durch die Geschwister  angewiesen, auf ihr Verständnis für viele Situationen. Das Kind mit Behinderung steht oft im Mittelpunkt, die Befriedigung seiner Bedürfnisse können oft nicht vertagt werden.
Für die Eltern ist es eine Gratwanderung der Entscheidung: Wo müssen sie die Geschwister fordern, weil das Leben mit Behinderung eine Herausforderung an alle in der Familie ist? Wo sind die Geschwister überfordert? Wie können Lebenssituationen, auf die die Familie Einfluss hat, so verändert werden, dass nicht zu viele Überforderungen entstehen?

Geschwister beobachten sehr genau, wie wichtig den Eltern das Wohlbefinden der Kinder mit Behinderung ist, wie viel sie mitunter kämpfen müssen, damit sie ihr Leben so gut wie möglich gestalten können. Jeder noch so kleine Fortschritt wird bemerkt, anderen , Verwandten, Ärzten etc. davon berichtet. Manches, was schwierig ist oder schwieriger wird, wird so lange wie möglich übersehen.
Was aber wird von dem erzählt, was für die Geschwister ebenso wichtig ist?
Was wird anderen über sie mitgeteilt?

Geschwister wissen selbst gut einzuschätzen, was sie in der Familie leisten. Dazu ein Beispiel:
Während eines Treffens einer Geschwistergruppe hatten  Kinder einmal die Idee sich ein Zeugnis als Geschwister auszustellen.
Folgende „Fächer“ kamen schnell zusammen:


Die Kinder arbeiteten mit hoher Konzentration an dieser selbst gestellten Aufgabe:
Die Kinder sind  erstaunt, welche „Leistungen“ sie genannt haben. In Schulzeugnissen wären sie nicht zu finden, allenfalls in schriftlichen Beurteilungen. Als Beispiele nennen die Kinder:
„Er hat wenig Geduld.“
„Seine Ausdauer muss ausgeprägter werden.“
„Sie sollte lernen, sich nicht immer in den Mittelpunkt zu stellen.“

Die 13 Geschwister zwischen 7 und 13 Jahren bestanden darauf ihre Leistungen zu benoten, es sollten schließlich richtige Zeugnisse für Geschwister werden.
Dazu einige Aussagen der Kinder, wörtlich wiedergegeben:
Markus, 12 Jahre:
„Manches von dem, was wir oben gesagt haben, kann ich gut, manches kann ich nicht so gut. Aber wenn ich ein Zeugnis für diese „Fächer“ bekommen würde, müsste meine Mutter wegen mir nicht so oft in der Schule erscheinen.“
Fabian, 10 Jahre:
„In ‚Rücksicht nehmen’ :1. Die Zensur passt. Aber ich werde dazu gezwungen immer Rücksicht zu nehmen. Gegen meine Schwester komme ich einfach nicht an, da ist es besser, ich nehme gleich Rücksicht.“
Alexander, 10 Jahre:
„Ich würde mir in Rücksicht nehmen auch eine 1 geben, meine Mutter würde mir höchstens eine 4 geben. Sie ermahnt mich immer, mehr Rücksicht zu nehmen. Sie sagt: ‚Du bist zwar der Jüngere, aber Petra kann das nicht verstehen.’ Meine Mutter ahnt gar nicht, wie anstrengend das ist, denn meine behinderte Schwester weiß wie sie das ausnutzen kann.
Stefan, 11 Jahre:
„In ‚sich nicht wehren können’ bin ich ganz gut. Ich müsste hier ein besonderes Lob bekommen. Ich kann mich aber doch gar nicht wehren. Meine Schwester kann nichts dafür, dass sie so ist, wie sie ist. Sie ist die Schwächere. Wie soll ich mich da wehren ?
Manchmal würde ich das schon gerne. Aber wenn ich es versuche, verliere ich ohnehin, denn meine Eltern stehen immer auf ihrer Seite. Und wenn ich dann schreie, weil ich mich damit wehren will, bekomme ich Ärger. Wenn ich ihr mal eine zische, schäme ich mich dafür. Also, was soll’s ? Sie kann ja nichts dafür. Mit meinem kleinen Bruder kann ich mich streiten und mich gegen ihn zur Wehr setzen. Können wir übrigens noch ein Fach einfügen, das ‚Ärger runterschlucken’ heißt ?“

Matthias, 12 Jahre :
„Verdammt, das geht nicht so mit den Zensuren. Das muss ganz anders aussehen!“ Wie, weiß ich auch nicht und wer uns dabei wirklich helfen könnte, kann ich nicht sagen.
Unsere Eltern würden uns ja schlechter beurteilen, als wir es eigentlich sind, damit wir uns noch mehr anstrengen.
Wir müssen uns schon wirklich selbst einschätzen, denn wir wissen selbst, was wir tun und was wir können und wir spüren sehr gut, wobei uns die Anderen noch anders haben wollen. Aber uns fragt ja keiner danach. Oder werdet ihr zu Hause danach gefragt ?“

Dieses Beispiel zeigt in den Worten der Kinder, was ihre Leistungen sind.
Sie wollen- das zeigt das Beispiel von Florian, dass sie einbezogen werden, dass auch über sie erzählt wird. Selbst wenn sie in der Schule mal nicht so gut sind, auch wenn es mal Ärger gegeben hat, es gibt immer Dinge zu erzählen, die wichtig sind ebenso wie z.B. die Nachrichten aus den Therapien der behinderten Geschwister.

Die Geschwister melden sich zunehmend  zu Wort – in der Familie, in der Öffentlichkeit. Eltern sind bemüht ihnen „Räume“ zu schaffen, die nur für sie bestimmt sind, z.B. einen Nachmittag nur für das Geschwisterkind, ein Erlebnis mal ohne das Kind mit Behinderung. Eltern suchen Räume, in denen für Geschwister der Austausch mit Gleichbetroffenen möglich ist.

Im Zusammenleben mit Menschen mit Behinderungen kann es nicht darum gehen Geschwistern Belastungen vorzuenthalten, sondern es muss das Maß gefunden werden sie so zu beteiligen wie es möglich ist, damit sie mittragen können, was in der Familie zu tragen ist.

So formulierten es auch Geschwister in einem Memorandum an die Eltern:


( Aus Knees, Charlotte; Winkelheide, Marlies: Ich bin nicht du . Du bist nicht ich
Aus dem Leben mit behinderten Geschwistern, Kevelaer 1999)

Geschwister von Kindern mit Behinderungen, wenn sie nicht zu sehr überfordert werden,
können an ihrer Lebenssituation wachsen, haben darin eine Chance zur Persönlichkeitsentwicklung. Ihr Leben ist geprägt durch das Zusammenleben mit einem Bruder, einer Schwester mit Behinderung. Sie sind sensibel, können sich gut in Menschen einfühlen, haben Verständnis für viele soziale Situationen.
 Sie sagen u.a. von sich:
Ich bin die, die ich bin, gerade durch die Tatsache, dass ich diesen Bruder habe.
Ich bin der, der ich bin, gerade durch die Tatsache, dass ich diese Schwester habe.

Um ihrer selbst willen, .- auch um die Möglichkeiten des Lernens von ihnen -sollten wir genau auf sie hören, ihre Signale und Botschaften verstehen lernen, ihnen ein Forum schaffen,
dass ihre Botschaften öffentlicher werden können:

„Leben ist lernen zu merken, dass andere einen gerne haben.“ so formulierte es die 14jährige Stefanie, die mit ihrem schwerst mehrfachbehinderten Bruder in der Familie lebte.“ Ich habe von meinem Bruder sehr viel für meine eigene Lebensgestaltung gelernt.“

Es geht darum Fragen zu hören und sie nicht zu überhören. Es geht darum den Geschwistern das Signal zu geben , dass wir uns ihren Fragen stellen wollen, uns mit ihrer Lebenssituationen befassen wollen, auch wenn das eine Herausforderung an das eigene Leben ist.


Es ist nie zu spät anzufangen auf die Botschaften der Geschwister genau hören zu wollen und ihnen weitere Möglichkeiten zu verschaffen, dass sie sich zu Wort melden können.